罕病基金會統計，近5年來，罕見疾病藥物有11次進入藥物共擬會議審查，僅3項藥品通過健保給付。健保署長李伯璋今天表示，健保署不會放棄任何一位罕病患者，將減少健保不必要浪費，讓罕病用藥的爭取能獲得較多空間。
台灣2000年訂定《罕見疾病防治及藥物法》，是全球第5個以公權力保障罕病的國家，但目前罕病照護的發展仍有瓶頸，目前罕病在健保新藥給付審查上面臨停滯瓶頸。罕見疾病研發製藥發展協會籌備會今天下午舉辦座談茶會，邀醫界探討罕病用藥目前面臨的問題。博客來書店
受邀與會的健保署長李伯璋指出，罕病醫療健保給付，從2005年的5億多成長到去年近46億元，僅占健保總額2.6%，部分罕病用藥昂貴，甚至一年藥費高達三千萬元，在藥廠無法降價前提下，共擬會議專家多以健保財務安全為優先考量，而罕疾不屬多數、大量藥物需求，常容易遭到剔除，無法納入健保給付。
李伯璋表示，健保支出年年增加，節流實屬必要，如能夠透過雲端系統、分博客來書局級醫療等將不必要的浪費減少，罕病用藥也相對能獲得較多空間，他也盼藥商降價，健保署會積極協商，為罕病患者爭取更多權益，而站在健保署立場，不會放棄任何一位罕病患者。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病資源缺乏是不得不面對，健保法第1條便規定，健保是強制行社會保險，罕病患者當然也有權仰賴與使用健保，國內目前雖有罕見疾病防治及藥物法保障病友權益，但也面臨執行不足的困境，判政府、產業、醫界能夠給罕病一個更友善的就醫環境。
中華民國罕見疾病製藥發展協會發起人朱璿尹表示，中華民國罕見疾病製藥發展協會是由國內數家藥商所共同發起，希望能夠整合相關產業，將國外關於罕病的新療法、藥物引進國內，爭取讓國內的罕病患者也能享有最新的治療。
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